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Johana Bauer, directora ejecutiva de EMA: “La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras”

Cada 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple para visibilizar esta enfermedad neurológica que afecta a más de 17.000 personas en Argentina.

Viernes 30 de Mayo de 2025

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17:12 | Viernes 30 de Mayo de 2025 | La Rioja, Argentina | Fenix Multiplataforma

En diálogo con Fenix, Johana Bauer, directora ejecutiva de la ONG Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), brindó información clave sobre esta enfermedad neurológica, que afecta el sistema nervioso central. Señaló que se trata de una patología desmielinizante y autoinmune, en la que el propio sistema inmune ataca por error a la mielina, afectando la transmisión de los impulsos nerviosos. “La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras”, afirmó, al explicar que los síntomas son variados, inespecíficos y se confunden con otras afecciones, dificultando el diagnóstico.
 
Bauer detalló que en Argentina hay alrededor de 17.000 personas diagnosticadas y que la enfermedad afecta en su mayoría a mujeres jóvenes, entre los 18 y 40 años. Si bien no es hereditaria, existe una leve predisposición genética. Indicó que la fatiga extrema —física y cognitiva— es el síntoma más común y discapacitante. También advirtió que hay dificultades para acceder a tratamientos por los altos costos y la falta de cobertura. “Los medicamentos son costosos y hay problemas tanto en el sistema público como privado. Pero además del tratamiento farmacológico, la rehabilitación también es clave y muchas veces queda fuera de la cobertura”, señaló.
 
Por último, recordó que existe una ley nacional (Ley 26.689) que garantiza la cobertura del 100% para enfermedades poco frecuentes, incluyendo medicamentos y rehabilitación. E invitó a la población a prestar atención a síntomas como adormecimientos que se sostienen más de 24 horas, ya que podrían ser señales de alerta. Bauer, que es psicóloga, trabaja hace más de 15 años con pacientes diagnosticados y destacó la importancia del acompañamiento profesional para mejorar la calidad de vida. “Muchas veces los turnos se demoran, el síntoma cede, y la consulta no se hace. Es clave no dejar pasar esos momentos”, concluyó.
 
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