Fénix indagó sobre la enfermedad conocida como ELA

08:00 | Miércoles 22 de Junio de 2022 | La Rioja, Argentina | Fenix Multiplataforma

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que ataca las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios, generando un deterioro crónico y progresivo.

La enfermedad conocida como el ELA, que en el país se hizo más conocida a partir del diagnóstico al diputado Esteban Bullrich y en ese marco, Multiplataforma Fénix dialogó este miércoles con Darío Ryba , presidente de la Asociación de ELA Argentina.

“Es muy importante visibilizar y concientizar sobre esta enfermedad que es tan destructiva”, manifestó y contó que por el momento, el ELA tiene dos medicaciones aprobadas a nivel mundial y ambas se encuentran disponibles en el pais. “Ahora salió una tercera medicación aprobada en Canadá, que aún está en etapa de experimentación. No encuentro cual sería el inconveniente, porque en Argentina va a poder adquirirlo. Seguramente, va a tener un costo importante, va a haber una gran batalla para la financiación”.

“Habrá que esperar si la ANMAT lo aprueba, pero en caso de hacerlo, las obras sociales deben cubrirlo, porque no se puede coartar el derecho a los pacientes de llegar a esta medicación que es un aliciente más para paliar el avance de la enfermedad”.

El presidente de la Asociación remarcó que el ELa “es una enfermedad que por el momento no se puede frenar”, y “que tiene un avance crónica e inexorable, pero siempre con la esperanza de llegar a una cura”.

En ese marco, indicó que a nivel mundial hay 5 a 6 casos cada cien mil habitantes por lo que habría unos tres mil pacientes en el país. “Se desconocen las causas y por lo tanto no se puede trabajar en la prevención”, aseveró.

Sobre el caso del diputado, Ryba aseguró que “tengo contacto con Esteban Bullrich, estamos en contacto permanemente” y contó que “estamos pensando en un centro especializado en ELA”.