Miedo, incertidumbre y estigma: los desafíos cotidianos de vivir con epilepsia

13:00 | Martes 14 de Julio de 2026 | La Rioja, Argentina | Fenix Multiplataforma

Una de cada 100 personas se estima que presenta epilepsia en Argentina, lo que representa más de 300 mil pacientes, en su mayoría niños y, aunque el control de las crisis epilépticas suele ser el principal objetivo terapéutico y de investigación, un nuevo estudio internacional pone de manifiesto que la epilepsia impacta mucho más allá de los episodios convulsivos.

El estudio Global Epilepsy Needs Study (GENS), uno de lo más amplios sobre las necesidades psicosociales asociadas a esta enfermedad, fue publicado recientemente en la revista Epilepsia Open, e identificó necesidades insatisfechas clave en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de acceso a la salud en las personas que viven con epilepsia.

El informe al que accedió la Agencia Noticias Argentinas, incluyó a 5.296 personas y cuidadores de 15 países, entre ellos Argentina, y -mediante encuestas y entrevistas- exploraron múltiples dimensiones de la vida cotidiana.

Entre los hallazgos más relevantes, el estudio identificó cinco grandes desafíos comunes a nivel global: la incertidumbre permanente que genera la enfermedad; la exclusión social y el estigma; las dificultades para navegar sistemas de salud, educación y trabajo poco adaptados; la falta de información clara y oportuna; y la necesidad de abordajes más integrales para quienes presentan cuadros complejos.

"La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, pero durante décadas la investigación estuvo centrada casi exclusivamente en el control de las crisis. Hoy sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar de manera profunda en la calidad de vida y que requieren ser abordadas", señaló la Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil, del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.

Detalles del resultado de la investigación

Los resultados de la investigación muestran que las principales necesidades reportadas por los participantes estuvieron relacionadas con el acceso a profesionales especializados, recibir el tratamiento adecuado y oportunamente, la capacitación de la comunidad para comprender la enfermedad y brindar asistencia ante una crisis. Entre las diez necesidades más frecuentes también aparecieron reducir los niveles de estrés y aprender a gestionarlo.

 

 

Uno de los hallazgos más contundentes fue el peso emocional de la enfermedad. El 44% de los participantes manifestó necesitar apoyo para manejar el miedo y la ansiedad asociados a las crisis epilépticas. Además, las mujeres reportaron con mayor frecuencia necesidades vinculadas al manejo de emociones, el sentimiento de aislamiento y la reducción del estrés.

El informe reveló que muchos pacientes viven con una sensación constante de incertidumbre por la imprevisibilidad de las crisis. El temor a desarrollar una en espacios públicos, la preocupación por lesiones graves y las dificultades para planificar actividades fueron temas recurrentes entre los participantes. 

Otro aspecto destacado fue el impacto del estigma. El estudio señala que, por desconocimiento, persisten prejuicios, discriminación y aislamiento social, lo que agrava la carga emocional de los pacientes.

"Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes enfrentan dificultades para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es fundamental adoptar una mirada integral que contemple también la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el acompañamiento familiar", agregó la Dra. Fasulo.

Cuando las crisis persisten

Aunque existen múltiples opciones farmacológicas para su tratamiento, 3 de cada 10 pacientes no controlan su cuadro con los medicamentos; presentan lo que se conoce como epilepsia farmacorresistente. En estos casos, una de las opciones, y la que cuenta con más de un siglo de evidencia de sus beneficios, es la terapia cetogénica, una alternativa no farmacológica que consiste en un plan de alimentación específico, con muy alto contenido de grasas, adecuado de proteínas y muy bajo de hidratos de carbono.

Al implementarlo, el organismo deja de utilizar la glucosa como principal fuente de energía y -a partir de las grasas- comienza a producir unas sustancias llamadas cuerpos cetónicos, que generan cambios en el funcionamiento cerebral que pueden disminuir la frecuencia e intensidad de las crisis epilépticas.

 

 

Dependiendo de la modalidad indicada por el equipo médico, la alimentación suele incluir alimentos ricos en grasas, como aceites, crema, manteca, palta, frutos secos y quesos, además de carnes, pescado, huevos y cantidades controladas de frutas y verduras. En cambio, limita el consumo de azúcar, alimentos dulces y productos elaborados a base de cereales y harinas, como pan, pastas y galletitas.

Además del control de las crisis, distintos estudios mostraron beneficios adicionales sobre funciones cognitivas y aspectos como la atención, la concentración, el nivel de alerta y la calidad de vida. Es lo mismo que perciben, según resultados de una encuesta a padres y madres de niños con este tipo de epilepsia.

Allí, la mitad de los padres consideró que la terapia cetogénica mejoró la calidad de vida de sus hijos, 8 de cada 10 valoraron poder hacer algo para ayudar a sus hijos; el 75% valoró poder reducir la ingesta de medicamentos; y el 45% expresó que le hubiera gustado conocer esta alternativa antes. 

Asimismo, el 53% de los encuestados afirmó que presenta mejor perfil de seguridad que los fármacos antiepilépticos. Sostener la adherencia a esta terapia es un desafío inclusive para las familias que logran controlar las crisis.

Para facilitar la elaboración de alimentos y el cumplimiento del tratamiento existen fórmulas nutricionales desarrolladas específicamente para aportar los macro y micronutrientes necesarios en su proporción adecuada y que pueden reemplazar alguna de las comidas o simplificar el proceso y ser parte de la elaboración de fideos, panes, muffins o panqueques, entre otros. Estas fórmulas nutricionales están cubiertas al 100% por las obras sociales y prepagas (o por el Estado para aquellos sin cobertura médica) por la Ley de Discapacidad (N°22.431 y N° 24.901) y por la Ley de Epilepsia (N° 25.404).

“En el sitio www.hablemosdeepilepsia.com.ar, pacientes y familias pueden acceder a información confiable, conocer más sobre la terapia cetogénica y solicitar una consulta virtual gratuita con especialistas para evaluar si esta alternativa es adecuada en cada caso. También incluye un mapa geolocalizado con centros especializados en el tratamiento de la epilepsia con equipos entrenados en terapia cetogénica”, remarcó la especialista.

Cuando no se logra un control adecuado de las crisis con la medicación, es importante que los pacientes y sus familias sepan que existen otras alternativas que pueden aportar beneficios que mejoren significativamente la vida del paciente y eso repercute en todo su núcleo familiar.